Телеграм канал «Ольга Шелест»

Есть люди, которым ты сообщаешь о проблеме, а они отвечают: «Это не так, у нас всё хорошо».

А есть те, кто говорит: «Принято в работу».

Для меня это вопрос не только отношения к делу, но и доверия. За годы работы в благотворительности и организации паллиативной помощи я научилась разбираться в ситуациях, задавать правильные вопросы и отличать системный сбой от простого человеческого равнодушия.

Наверное, поэтому история 87-летней женщины и ее дочери меня так сильно зацепила.

В фонд позвонила Ирина. Её маме 87 лет, у неё деменция, последствия инсульта, нарушено глотание. Назогастральный зонд установлен ещё в 2022 году.

Четыре года дочь ухаживает за мамой одна. За это время к ним ни разу не приезжала выездная паллиативная служба, на дом не приходили терапевт и невролог. Зонды женщина покупала сама, сама разобралась в их видах и подобрала подходящий для кормления блендерированной пищей. Сама меняла раз в месяц.

А потом нужные зонды исчезли из продажи в России.

Тогда Ирина стала искать способ не причинять маме страданий еженедельной заменой зондов. И узнала про лечебное питание, про паллиативную помощь и что все это она может получать от государства.

Она начала добиваться помощи от поликлиники. Можно я не буду писать о результате? Вы же понимаете…

Более того, ей отказали и в лечебном питании, сказав, что оно только для онкологических пациентов.

В отчаянии она позвонила на горячую линию нашего хосписа. В этот день дежурила я.

И мы начали с главного: разобрали ситуацию, договорились помочь с оформлением документов для организации паллиативной помощи и получения медизделий и лечебного питания, а еще вместе с врачами подумать о гастростоме.

Параллельно мы отправили семье несколько коробочек питания, а я написала в минздрав. Человеку, у которого нет дежурной фразы «Вы сочиняете. Нет жалоб- нет проблем». А человеку, который коротко написал «принято в работу»

И знаете, что произошло?

Через два часа Ирина позвонила мне и сказала, что вопрос решён. Главный внештатный специалист вышел на связь, объяснил произошедшее техническим сбоем и подтвердил, что лечебное питание будет предоставлено.

Прошла почти неделя с того звонка, а я всё время возвращаюсь к одной мысли.

Как получилось, что четыре года человек оставался невидимым для системы?

Сколько ещё семей самостоятельно справляются с тем, в чём им должны помогать специалисты?

Сколько людей перестают обращаться за помощью, потому что устают доказывать своё право на неё?

И как жаль, что, чтобы человек перестал быть невидимым для системы, по-прежнему нужен ручной режим…

Вынесен приговор бывшему руководителю бюро медико-социальной экспертизы из Тольятти Татьяне Татарчук.

Она признана виновной в совершении 56 преступлений, предусмотренных ч. 3 ст. 290 УК РФ (получение должностным лицом через посредника взятки в виде денег, в значительном размере), п. «в» ч. 5 ст. 290 УК РФ (получение должностным лицом взятки в виде денег, в крупном размере, п. «е» ч. 3 ст. 286 УК РФ (превышение должностных полномочий из корыстной или иной личной заинтересованности).

Следствием и судом установлено, что в период с 2016 по 2021 год осужденная получила через посредников денежные средства в качестве взятки на общую сумму более 2 миллионов 700 тысяч рублей. Незаконное денежное вознаграждение предназначалось за фиктивное установление инвалидности 22 гражданам путем внесения в документацию заведомо ложных и недостоверных сведений о наличии заболеваний при отсутствии на то оснований, предусмотренных законом.

Приговором суда осужденной назначено наказание в виде 9 лет лишения свободы со штрафом в размере 3 млн рублей, с отбыванием наказания в исправительной колонии общего режима.

Кристиану всего два года. Возраст, когда так нужны мамины объятия, папин голос и знакомые руки, которые подхватят, если упал. Когда хочется забраться на колени с игрушкой, услышать перед сном сказку, а проснувшись ночью почувствовать, что рядом свой человек. Тот, кто успокоит, погладит по голове, порадуется новому слову и обнимет просто так.

Кристиан почти не успел почувствовать это родительское тепло. Сейчас он живёт в детском доме. Очень хочется, чтобы у него появились мама и папа, с которыми все эти простые, бесценные моменты станут частью каждого дня.

Мальчик любит собирать «Лего» и радуется своим успехам. Охотно играет с другими детьми, сам предлагает заняться чем-нибудь вместе. Легко знакомится со взрослыми и искренне радуется общению. В его речи есть простые лепетные слова и звуки, которыми он подражает животным.

Кристиан ищет семью вместе с братом Матвеем, о котором мы расскажем чуть позже. Мальчикам нужны родители, которые примут обоих и помогут им расти вместе дома.

Если вы задумываетесь о принятии детей в семью, узнать больше о Кристиане можно в его анкете на сайте «Усыновите.рф»: vk.cc/d39PyA

В региональных детских домах-интернатах паллиативная помощь нужна в среднем 25–30% всех детей. Как обеспечить им достойное качество жизни: организовать постоянное медицинское наблюдение и реабилитацию и помочь социализироваться? Как вернуть паллиативного ребенка в семью и почему это важно?

Эти вопросы обсуждали руководители интернатов, врачи, главные внештатные специалисты по паллиативной помощи и сотрудники НКО на стратегической мастерской «Паллиативная помощь детям и молодым взрослым в домах-интернатах» в Екатеринбурге. Мастерскую организовал фонд «Вера» при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

В новом материале мы на конкретных примерах рассказываем о том, какие проблемы выделило профессиональное сообщество и какие решения предложило.

❔ Как дети попадают в интернаты и как это предотвратить. Опыт организации «социального консилиума» в Самарской области.

❔ Значимый взрослый — важное условие сохранения качества жизни ребенка. Опыт работы службы воспитателей в паллиативном отделении интерната в Чувашии.

❔ Взаимодействие специалистов разных служб. Опыт Пермского края, где удалось наладить совместную работу государственного хосписа, некоммерческой службы выездной паллиативной помощи и интерната.

❔ Обучение: как организовали обучение специалистов интерната в Ленинградской области.

Читайте: Какой должна быть качественная паллиативная помощь детям в интернатах

Фото: Анастасия Пигалёва

Мой сын ( который старший) говорит, что теперь я похожа на Горгону…

В случае чего, готовность номер 1)))

А вообще одобрил новый образ.
А вы что скажете? Норм или перебор?

Моя подруга - психолог. Она сама помогает женщинам и мамам, которым тяжело. И вдруг на нее как гром среди ясного неба обрушивается диагноз еще не родившегося внука "Нежилец, умрет в первые минуты жизни, тяжелый порок сердца, не совместимый с жизнью. Делайте аборт"

Сложно остаться психологом в такой ситуации. Ты становишься бабушкой. Мамой. Ты начинаешь паниковать, плакать, теряешься, упираешься в темную стену, в том числе человеческого ( в первую очередь врачебного) равнодушия и черствости.

И вот в такой панике она звонит мне и плачет в трубку. А что я?
Я не врач. Я не вижу диагноза. Я не вижу исследований. Я вижу раздавленного горем человека и я знаю путь, я знаю, как выйти из этого черного угла.

Нет, конечно, я не говорила ей, что все будет хорошо и врачи не правы.
Я всего лишь сказала: это мнение одного врача. Давай найдем еще двух?
Давай закажем телемедицину с клиникой Кулакова в Москве и в конец-концов, можно поехать туда рожать, потому что они именно такими случаями занимаются.
Давай приедем в наш кардиоцентр и там пройдём обслдоевниая.

И только тогда уже начнем думать - что делать.

Аборт в этой семье не приемлем, это очень верующая семья.
Значит план один - рожать.
И родить тоже можно, просто быть готовым к тем трудностям, которые могут возникнуть. Но сначала получим мнение еще нескольких врачей и нескольких клиник.

А еще - поговорим с мамой ребенка с тяжелейшим пороком сердца, который живет вот уже 14 лет. Да, это паллиативный ребенок, но живет. С мамой и папой, дома. И рисует. И даже ездить на отдых.

С того дня прошло полгода. Моя подруга стала бабушкой. И даже не понадобился центр Кулакова, потому что врачи Самарского кардиоцентра поговорили профессионально, и в целом - развеяли все страхи. И сказали - в случае чего, спасем.

И потом она приехала ко мне сказала: ты тот человек, который неизвестную неизвестность превращаешь в известную неизвестность.

Мы все знаем, что может быть развод, перелом ноги, растяжение связок, потеря работы и т.д. И мы в целом к этому где-то можем подготовиться, и вообще нам понятно происходящее в целом. Что делать и куда бежать.

А есть неизвестная неизвестность: тяжелый диагноз, когда ты совсем к нему не готов и вообще не понимаешь, что с этим делать. Эта неизвестная неизвестность тебя раздавливает, ломает грудную клетку и вбивает гвозди молотком в сердце. Потому что к такому готовым быть невозможно. И как здоров, что есть люди, которые помогают тебе снять эту плиту, бережно вынимают гвозди из сердца, зашивают раны и выводят на свет.

Я знаю много таких светлячков. Это мой учитель и ангел -хранитель Ольга Осетрова и ее команда АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь. Они умеют договариваться с любой болью и она перестает мучить человека.

Это фонды, занимающиеся паллиативной помощи из многих уголков России. Это некоторые врачи, для которых паллиативная помощь не просто работа, а значимая часть жизни и осознанный выбор.

И ведь это правда: часто помощь не конкретное лекарство или лечебное питание. Часто это путь, который ты помогаешь увидеть. А ты этот путь знаешь, потому что долго занимаешь этой темой, учишься сам и подсматриваешь у лучших, не отмахиваешься от неизвестного вопроса, а погружаешься в него. И всегда видишь человека.

Как жаль, мой сладкий сынок, что ты так быстро растешь...

Ты уже подросток. И ростом своим 145 см, и весом 33 кг ты уже подросток.

И гормональными изменениями тоже

И пушком над верхней губой и в самых интимных местах тоже...

Ты уже потеешь и пенка для мытья не спасает и не особо придает чистоты.

А купать в ванной тебя все сложнее и сложнее, потому что ты длинный и не помещаешься в нее на своем стуле-троне, а еще и тяжелый, и тебя все труднее донести до ванны, а потом оттуда достать и не сломать спину. И не выронить по дороге...

Наверное, у тебя и голос меняется, но ты не говоришь и мало курлычешь, поэтому это только мои догадки

И ты уже не помещаешься на моих руках, и эта опция "посидеть на ручках" нам обоим теперь не доступна...

Как жаль, мой сладкий сын, что ты уже такой большой...
Как бы мне хотелось, чтобы ты оставался моей маленькой "лялькой", которую я с легкостью поднимаю, держу на руках, ношу по квартире, спускаю в лифте и выношу на улицу.

Но нет, все это теперь нам с тобой не по силам. В первую очередь по моим и няниным. Не хватает нам физических сил.

Тогда мы придумали начать пользоваться подъемником, чтобы ты не проводил все время в кровати, пусть и функциональной. И по-тихоньку эту шайтан-машину осваиваем. И почти приноровились и все ловчее и ловчее у нас получается пересаживать тебя из кровати в коляску и обратно.

А еще я думаю, как радовать тебя чаще купанием в ванной. Не один раз в две недели, а через день. И наверное, я куплю надувную ванну и два длинных шланга и лейку, и один шлаг будет в кране, и лейкой мы будем тебя поливать, а второй сразу будет сливать воду. И кровать мы просто будем выдвигать ближе к проходу, чтобы сократить расстояние от комнаты до ванны. А ты ведь любишь именно душ, а не понежиться в теплой воде.

Нет, я не сожалению, что ты становишься тяжелым и большим. расти на здоровье, я не хочу, чтобы ты был худым...

Я сожалею лишь о том чудной малыше с кудрявым чубчиком и пухлыми щечками, с доверчивыми малышковыми глазами и нашим посиделкам на руках.

Но я все сделаю, чтобы качество твоей жизни не страдало от того, что ты такой большой, а мама твоя не молодеет. И ты все равно будешь кушать столько, столько тебе требуется по весу и росту, сидеть в коляску и принимать ванну.

Потому что я люблю тебя. И хочу, чтобы ты был счастлив.