Не попадитесь на накрученные каналы! Узнайте, не накручивает ли канал просмотры или подписчиков Проверить канал на накрутку
Прикрепить Телеграм-аккаунт Прикрепить Телеграм-аккаунт

Телеграм канал «Фонд Энби. Новости»

Фонд Энби. Новости
852
0
27
15
425
Полезности от Энби для НБ-родителей и не только
Сайт Энби: www.neuroblastoma.help
Запросы о помощи: help@neuroblastoma.help
Подписчики
Всего
371
Сегодня
0
Просмотров на пост
Всего
85
ER
Общий
22.79%
Суточный
15.9%
Динамика публикаций
Telemetr - сервис глубокой аналитики
телеграм-каналов
Получите подробную информацию о каждом канале
Отберите самые эффективные каналы для
рекламных размещений, по приросту подписчиков,
ER, количеству просмотров на пост и другим метрикам
Анализируйте рекламные посты
и креативы
Узнайте какие посты лучше сработали,
а какие хуже, даже если их давно удалили
Оценивайте эффективность тематики и контента
Узнайте, какую тематику лучше не рекламировать
на канале, а какая зайдет на ура
Попробовать бесплатно
Показано 7 из 852 постов
Смотреть все посты
Пост от 26.10.2026 20:07
17
0
0
Готова запись лекций первого дня 11-й Конференции Энби по нейробластоме.

✔️Смотреть видео и скачать презентации
на сайте Энби

✔️Смотреть в VK видео

Темы выступлений:

⭐️ Диагностика и лечение нейробластомы: обзор SIOP-2026 и опыт Центра Блохина
(Сулейманова А.М.)

⭐️ После лечения: отдаленные последствия и жизнь с остаточной опухолью
(Шаманская Т.В.)

⭐️ ЖКТ во время и после лечения: проблемы, профилактика и наблюдение
(Тулупова Е.В.)

⭐️ Почки во время и после лечения: на что обратить внимание
(Аксенова М.Е.)

⭐️ Туркия Л.Р. Сердце во время и после лечения: что важно знать родителям
(Туркия Л.Р.)

⭐️ Генетическая панель: о чем рассказали гены
(Курникова М.А.)

⭐️ «Круг добра»: доступность равных возможностей
к инновационной терапии
(Стешина Н.А.)

⭐️ Отчет о работе Фонда Энби за 2025 год
(Захарова А.)

⭐️ Обзор материалов родительской конференции CNCF-2026
(Трунов С.)
❤ 6
Пост от 22.10.2026 18:15
9
0
0
Проверьте себя: можете ли вы получить Рюкзак от Энби? 🤨

✅ Заполнить онлайн форму на NB-рюкзак
❤ 2
Пост от 20.10.2026 16:31
23
0
0
Нейробластома: что важно знать🎗️

Поделитесь постом с близкими 🙌
🔥 2
Пост от 19.10.2026 12:00
41
0
3
‼️НОВОСТИ СЦИНТИГРАФИИ‼️
К сожалению, в работе циклотрона в Санкт-Петербурге произошел сбой. Поставки РФП 20.10.2026 не будет. Дальнейшие поставки под вопросом. Мы следим за ситуацией и будем держать в курсе.
😢 3
❤ 2
Пост от 17.10.2026 11:43
66
0
0
MIBG-сцинтиграфия снова доступна в России 🥳

С лета 2025 года ни один ребенок в России не мог пройти MIBG-сцинтиграфию — обследование для диагностики нейробластомы, самого частого рака у малышей.

Тогда вышел из строя единственный в стране циклотрон, производивший специальный препарат для проведения исследования.

MIBG-сцинтиграфия помогает врачам оценить распространенность опухоли, определить стадию заболевания и группу риска и проверить, не вернулась ли болезнь. Без результатов этого обследования сложнее выбрать оптимальную тактику лечения.

Все это время Фонд Энби держал проблему в фокусе кампании #йодкруглыйгод: мы взаимодействовали с представителями «Росатома» и государственных структур и регулярно напоминали о необходимости возобновить обследование.

13 октября состоялась первая после длительного перерыва поставка. Теперь родители могут записать ребенка на исследование в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. С ноября MIBG-сцинтиграфия должна стать доступна и в НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина.

Благодарим компанию «Росатом» за усилия по возобновлению MIBG-сцинтиграфии в России 💛

Как записаться на обследование?

Позвоните в Центр Дмитрия Рогачева +74952876570 и попросите соединить вас с отделением радионуклидной диагностики и терапии.
❤ 12
👍 1
Пост от 15.10.2026 18:44
43
0
0
Цифры, за которыми стоят люди 💛

Поддержать работу Энби🎗️
❤ 12
Пост от 15.10.2026 15:03
83
0
6
В понедельник, из-за глобального сбоя работы сервисов «Яндекс», перестал работать наш Регистр детей и взрослых с нейробластомой. Команда фонда не могла просмотреть медицинские документы подопечных и проконсультировать родителей по маршруту лечения, доставка Рюкзаков от Энби остановилась, а новые заявки в Регистр были невозможны.

Мы поставили задачу восстановить Регистр Энби в приоритет, и уже через сутки база данных 570 пациентов с нейробластомой была перемещена в новое облачное хранилище!

- ТТК.Облако предоставили фонду облачный сервер, защищенный по всем стандартам 152-ФЗ о персональных данных.

- Ильнур Гатауллин, Рустем Гайсин и команда компании «Эмэстим» перенесли все конфиденциальные данные Регистра в новое облако всего за 10 часов.

Спасибо компаниям за профессионализм, отзывчивость и поддержку нашей работы🎗️

Также мы благодарим компанию Яндекс, которая безвозмездно предоставляла ресурсы для хранения регистра с начала его работы.
❤ 13
🔥 5
Смотреть все посты