💟بازدید روز دوشنبه ۲۷ مهرماه ۱۴۰۵ تیم بوچیای انجمن دیستروفی ایران از موزه المپیک و پارالمپیک به مناسبت روز ملی پارالمپیک و هفته تربیت بدنی و ورزش. به امید قهرمانی تک تک اعضای تیم بوچیای انجمن در تمام عرصه ها و مسابقات❤️ #انجمن_دیستروفی_ایران #دیستروفی #بوچیا #ورزش #boccia https://t.me/bocciadystrophy @IMDA2016

۵. مسیر پیگیری و درخواست از مراجع ذی‌صلاح: هرگونه پیگیری درباره امکان ورود پروژه تحقیقاتی موسوم به DMD ANKA به مراحل اجرایی و مطالعات انسانی، مستلزم ارائه مستندات علمی و پیش‌بالینی کامل به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جمهوری اسلامی ایران و بررسی آن‌ها توسط مراجع علمی، تخصصی و قانونی ذی‌صلاح است.ورود این پروژه به مرحله اجرایی و انجام مطالعات انسانی، منوط به ارائه مستندات علمی و پیش‌بالینی کامل، بررسی و تأیید آن‌ها توسط مراجع ذی‌صلاح و اخذ مجوزهای قانونی لازم از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی جمهوری اسلامی ایران است.مجددا" تاکید میگردد انجمن هیچگونه دخالتی در طی مراحل آن ندارد. بدیهی است هرگونه تصمیم درباره امکان اجرای پروژه و آغاز مطالعات انسانی باید بر اساس نتایج بررسی‌های علمی، رعایت اصول اخلاق پژوهش و اخذ مجوزهای قانونی مربوط اتخاذ شود.انجمن دیستروفی ایران نیز در چارچوب وظایف حمایتی و قانونی خود، پیگیر شفافیت اطلاعات و دسترسی خانواده‌ها به اطلاعات رسمی و قابل استناد خواهد بود. سخن پایانی: انجمن دیستروفی ایران ضمن درک کامل نگرانی‌ها و امیدهای خانواده‌های محترم، تأکید می‌کند که امید به دستیابی به درمان‌های جدید باید همواره با مسئولیت‌پذیری علمی، شفافیت اطلاعات و حفاظت از سلامت بیماران همراه باشد. بیماران و خانواده‌های آنان حق دارند درباره هر روش درمانی پیشنهادی، اطلاعاتی دقیق، مستند و قابل راستی‌آزمایی دریافت کنند. ازاین‌رو، از خانواده‌های محترم درخواست می‌شود اخبار و ادعاهای مربوط به روش‌های درمانی جدید را از منابع رسمی و معتبر پیگیری کرده و پیش از هرگونه اقدام درمانی، از وضعیت قانونی و علمی روش موردنظر اطمینان حاصل کنند. با احترام، دکترغلامرضازمانی رئیس هیئت ‌مدیره انجمن دکتر رامک حیدری                                                                               مدیرعامل انجمن تاریخ: ۲۴ مهر ۱۴۰۵ رونوشت جهت استحضار: 1. معاونت محترم درمان وزارت  بهداشت،درمان و آموزش پزشکی 2. دفتر مدیرکل محترم حراست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی 3.     سرکار خانم دکتر هداوند، اداره ثبت بیماری‌ها