✅ДЦП официально считается неизлечимым заболеванием. В литературе написано, что каждая форма нашего диагноза имеет свой непреодолимый «потолок» двигательных навыков. При моей, например, невозможно научиться ходить по лестницам, полноценно бегать и прыгать, и уж тем более, быть профессиональным музыкантом (это — про сложнейший уровень организации движений, который и не всем здоровым людям-то доступен). Несколько дней назад я выступала на конференции для врачей, которые затаив дыхание смотрели, как я хожу по ступенькам и слушали, как играю. Мы с ними договорились, что через год я на эту же конференцию прибегу. А через два — буду двигаться +- так же как они. И я очень надеюсь, что так случится, и это поможет не только мне. Что это это поможет много кому увидеть ДЦП по-другому, и у людей с нашим заболеванием появятся шансы вылечиться. #ДЦП #Инвалидность

Два дня назад, шестого октября, был междугородный день детского церебрального паралича. Я у нас — товарисч, который вечно ничего не успевает, поэтому, напишу про это сегодня. Тем более, что кажется, вся нынешняя неделя считается неделей ДЦП, так что, наверное, это ничего. Обычно я в этот день рассказываю что-нибудь важное, чего могут не знать о ДЦП те, кто никогда раньше с ним не сталкивался, но вот всем, в чьей жизни оно постоянно присутствует: людям с диагнозом, родителям, специалистам — эти вещи хорошо известны. Но сегодня мне хочется рассказать про те аспекты нашего состояния, про которые в целом мало информации и в литературе и во всемирной сети. ✅ ДЦП это — состояние человека, которое возникает, если его нервная система не прошла в младенчестве все необходимые этапы двигательного развития. А в связке с движением у малышей развивается зрение, пространственная ориентация, слуховое и зрительное восприятие. Ничего из этого не может сформироваться полноценно, если младенчик не двигается так, как необходимо. Потому всё это у людей с ДЦП страдает. И поэтому наш диагноз намного запутаннее, чем просто ситуация, когда «Человек не умеет ходить» или «Плохо ходит». ✅Дети и взрослые с ДЦП — супергерои. На каждое движение мы тратим огромное количество сил. Мы не видим мир, не чувствуем пространства, не чувствуем вкус так, как здоровые люди. Нам всегда тяжело дышать и всегда не хватает воздуха. Тело других людей работает автоматически, как бы «само собой» а мы вынуждены подсознательно «просчитывать», продумывать каждое движение, каждое новое действие. Без отдыха, без возможности расслабиться даже во сне. И при этом мы живём. Смеёмся, разговариваем, учимся, обнимаем близких, переживаем, работаем, заботимся о ком-то, мечтаем… Мы не сдаёмся. Думаю, за это нам нужно как минимум похлопать. Если Вам некого попросить — похлопайте себе сами, пожалуйста. Ну или я Вам похлопаю 👏. ✅ Спастика не даёт нам нормально расти. У меня детские черты лица и детский голос, потому что телу не хватает ресурсов взрослеть — оно постоянно перегружено. Только сейчас, с Фельденкрайзом я потихоньку начинаю приобретать свой «настоящий» взрослый облик, который для меня задумала природа. ✅Если Вы хотите понять, что физически чувствует человек с ДЦП, представьте, что по всему телу у Вас много-много больших дырок. В руках, в ногах, в спине, голове и шее. И вот там где дырки — Вы не чувствуете ни мышц, ни костей, а значит не можете ими управлять. И вот вот в этом «дырявом» состоянии Вам нужно как-то ходить, стоять, сидеть, работать, учиться и т. п. ✅Ещё я думаю, что люди с ДЦП очень похожи на инопланетян. Мы как будто бы говорим на другом, совершенно чужом нейротипичным людям языке. Всё что для вас элементарно и очевидно: как сделать шаг, донести ложку до рта, сфокусировать взгляд, разобраться, в какую сторону идти или что нарисовано на картинке для нас — как китайские иероглифы для европейца, увидевшего их впервые. Чтобы научиться говорить на чужом языке надо сначала долго учить отдельные короткие слова, потом разбираться, как соединять их в предложения и согласовывать друг с другом, так чтобы смысл был понятен. Сначала предложения покороче и попроще, потом всё длиннее и сложнее… Так же и с реабилитацией людей с ДЦП. ✅ Моя детская реабилитация выглядела примерно так: сделай 20 наклонов, 50 подъёмов ноги с грузом, сорок приседаний, 10 видов растяжек…. Теперь я думаю, это примерно то же самое, что заставлять человека заучивать и часами повторять тексты на незнакомом иностранном языке, ни одного слова из которого он не может перевести. И ждать, что он от этого выучит язык. ✅Ещё нормой моей жизни была боль. Растяжки, операции, вечное недовольство взрослых, одиночество, разговоры про мою лень, гипс или тутора на ногах, бессонные ночи и боль-боль-боль… Каждый день. Это никого не удивляло, не вызывало вопросов, и более того, считалось необходимым. Сейчас я знаю, что не бывает «полезной» боли. В процессе реабилитации она может только вредить. Никому нельзя делать больно на занятиях и в обычной бытовой жизни. ⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️ #ДЦП #Инвалидность

Наверное, все уже итак знают, но напишу и я тоже. Не могу не поделиться праздником в душе))). Уголовное дело против директора детского хосписа Дом с маяком Лиды Мониавы прекращено. Это счастье, друзья!!! И чудо! Мы победили, любовь победила!! 💛 Ура! Из группы поддержки Лиды: «Это какое-то чудесное чудо. Но случилось оно не само собой, а сделали его вы. Спасибо всем, кто приходил к суду! Особенное спасибо героическим пациентам Дома с маяком, которые пришли поддержать Лиду к суду в инвалидных колясках, с аппаратами ИВЛ. Спасибо всем, кто писал официальные письма в защиту Лиды и посты поддержки! Спасибо журналистам!! Большое спасибо всем кто молился ❤️».