Телеграм канал «Ирина Губонина | Жизнь с ВЗК»

🟣Сегодня, 19 мая, во всём мире отмечается День борьбы с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК). Да, это не праздник. Эта дата объединяет пациентов, врачей, активистов и всех, кто поддерживает людей с этим диагнозом, в более чем 50 странах на 5 континентах. Почти 10 миллионов человек в мире страдает этим недугом.

С 2012 года ежегодно в этот день по всему миру проходят просветительские акции, флешмобы, информационные мероприятия и подсветка знаковых объектов в поддержку пациентов язвенным колитом и болезнью Крона.

Фиолетовый цвет стал международным символом солидарности с людьми, живущими с ВЗК. В этот день фиолетовая лента обретает особый смысл - сделать «невидимое» видимым — ведь ВЗК часто скрыто от глаз окружающих, но сильно влияет на жизнь человека.

Наша страна присоединилась к глобальной акции в 2017 году: тогда впервые Дворцовый мост в Санкт-Петербурге окрасился в фиолетовый цвет.

Сегодня мы говорим: «ВЗК — часть жизни, но не вся жизнь. Покажем это!» И призываем людей, столкнувшихся с воспалительными заболеваниями кишечника, показать, что несмотря на все сложности, нельзя свою жизнь полностью подчинять заболеванию.

Да, это становится частью нашей жизнью, мы вынуждены учитывать ограничения, специфику, риски. Но с ним можно жить, заниматься любимым делом, творить добро, дарить свое внимание и заботу близким людям, создавать семьи и воспитывать детей, путешествовать.

📎Поделитесь своей историей: присылайте в личные сообщения "Доверие" Вконтакте или на почту vzk.story@mail.ru),
📎отмечайте наши публикации реакциями или делайте репосты,
📎публикуйте фото с фиолетовой лентой или
📎просто поддержите флешмоб хештегами #ДеньВЗК2026, #WorldIBDay2026, проставляя их на своих публикациях.

💜Давайте вместе сделаем мир добрее и внимательнее к тем, кто живёт с невидимым заболеванием, о котором сложно рассказать в двух словах.

#моодоверие
#ДеньВЗК
#WorldIBDay2026
#IBDay2026
#ДеньВЗК2026
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология

👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️

Продолжаю с удовольствием отвечать на ваши вопросы, полученные через бот.

🚑 Никак не получается выйти в ремиссию несмотря на курс гормонов и терапию азатиоприном. Мне предлагают биологическую терапию, но я планирую беременность, можно ли обойтись без нее для безопасности ребенка?
Это очень хорошо, что вам предлагают биологическую терапию! Многим пациентам, к сожалению, это не доступно, хотя необходимо. Самая главная опасность для будущего малыша - обострение ВЗК во время беременности, а вовсе не биопрепарат. Обострение ВЗК - это и перегрев иммунитета, и дефицит нутриентов, и нагрузка новыми препаратами «скорой помощи» (часто это гормоны). При этом исследования показали, что беременность на стабильной биологической терапии течет гораздо лучше как для мамы, так и для малыша, чем без лечения при обострении заболевания (изучены инфликсимаб, адалимумаб, голимумаб, цертолизумаб, ведолизумаб и устекинумаб). Отмечу, что если мама получала биопрепарат во время беременности, то у ребёнка на первом году жизни будут некоторые ограничения по вакцинации, но об этом (и о прививках при ВЗК в принципе) хочется сделать отдельный пост.

👩‍⚕️ До преднизолона цикл был стабильный 28/29 дней, сейчас был 42 дня после эпопеи с больницами и началом преднизолона. Просто отслеживать, как идёт? Есть ли смысл идти к гинекологу?
Чаще всего цикл меняется в случае высокого воспаления и/или выраженного похудания, при этом возможно нарушение менструального цикла вплоть до аменореи – полного отсутствия менструаций в течение ≥3 месяцев. Так как атака ВЗК часто требует приема гормонов (например, преднизолона), создается ощущение, что нарушение цикла связано с препаратом.

👩‍⚕️ Есть ли вообще какие-либо варианты беременности на упадацитиниб? Или на таком препарате категорически это запрещено? Если мужчина получает таргетный иммуносупрессивный препарат, это как-то может влиять на плод и беременность?
Если упадацитиниб держит хорошую ремиссию после сильного обострения и уже были другие биологические и таргетные препараты, смена терапии нецелесообразна , к примеру - как быть таким пациенткам при желании забеременеть? мб исследования новые есть или идут в этом вопросе?
и еще вопрос, если например мужчина находится на препаратах тис , в таком случае это как-то может влиять на плод и беременность?
По актуальной инструкции упадацитиниб нельзя применять у беременных, так как у животных в высокой дозе оказывал токсичное действие на плод. 👩‍⚕️ В реальной жизни упадацитиниб иногда применяется в беременность. Мировой опыт показывает, что препарат НЕ ухудшает исходы беременности и НЕ увеличивает частоту пороков у малыша. Тем не менее, в плановой ситуации терапию следует отменять до зачатия и переходить на препараты с доказанной безопасностью при беременности. Упадацитиниб у беременных применяется в исключительных случаях как терапия «спасения» при тяжелом, угрожающем течении ВЗК И отсутствии альтернатив. Относительно мужчин на таргетных иммуносупрессорах пока информации у меня нет.

Задать свой вопрос можно по ссылке через бота.

Пожалуйста, не стесняйтесь! Для меня очень важно живое общение с вами.
#вопрос_ответ

👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️

Невероятно, но факт - появилось два окошка для дистанционной (онлайн) консультации:
Пятница, 15 мая
🕔 17:00 (МСК)
👩‍⚕️ 18:00 (МСК)

Формат — полноценный прием по видеосвязи: подробно разбираем вашу ситуацию, анализы, обследования и обсуждаем тактику лечения.

Если вы хотите записаться, пришлите модератору (@nsgubonina) в личные сообщения данные для записи:
👩‍⚕️ФИО
👩‍⚕️дата рождения
👩‍⚕️телефон
👩‍⚕️электронная почта

Накануне приема придет 2 ссылки:
👩‍⚕️для отправки результатов обследований
👩‍⚕️на саму онлайн-встречу

Для подписчиков канала действует скидка

До встречи!

👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️

Сегодня необычный и волнительный для меня пост 🙃

Этот канал изначально создавался для пациентов как источник понятной и проверенной информации, чтобы было меньше тревоги и больше опоры на пути к полноценной жизни с 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️. И для меня по-прежнему главное — качество помощи, которую вы получаете.

Но за это время здесь стало много врачей. Все чаще получаю похожие обращения:
👩‍⚕️есть подозрение на ВЗК, но не хватает уверенности
👩‍⚕️сложно интерпретировать гистологию
👩‍⚕️страшно ошибиться в тактике
👩‍⚕️в регионе не на кого опереться

И я очень понимаю это состояние.

В свое время мне повезло — рядом был наставник, профессор Военно-медицинской академии, д.м.н. Першко Анатолий Михайлович. То самое «плечо», которое помогало в сложных клинических решениях: когда неясная гистология, когда нужно усиливать терапию, когда стоит вопрос о смене лечения.

И мне радостно, что все больше врачей ищет такую поддержу, ведь это говорит об ответственном отношении к своим пациентам. Не всегда есть возможность поехать в крупный центр. Не всегда в штате есть врач с опытом ведения ВЗК. Лучший путь — когда лечащий врач может получить поддержку эксперта, оставаясь рядом с пациентом.

⚡️⚡️⚡️Поэтому запускаем новый формат для врачей: мое сопровождение (наставничество) по ведению пациентов с ВЗК 🤩

Три основные формы
👩‍⚕️ Групповые разборы
Онлайн-встречи 1 раз в 2 недели, где врачи вместе со мной обсуждают проблемы своих пациентов.

👩‍⚕️ Индивидуальное сопровождение в течение 1 месяца
Еженедельные встречи один на один со мной для обсуждения ваших пациентов.

👩‍⚕️ Индивидуальное сопровождение по 1 пациенту
Вместе со мной ведем пациента до достижения ремиссии/стабилизации состояния.

Мы сознательно сделали разные форматы, чтобы поддержка была доступна как можно большему числу врачей, а значит — и пациентов.

Если вы врач и вам это откликается — пишите модератору канала (в Telegram @nsgubonina, почта - life.with.ibd@igubonina.ru), пришлем подробности.

Если вы пациент — вы можете рассказать своему врачу о такой возможности.

Пусть качественная помощь становится доступнее — везде, где живут люди с 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️.

👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️

Приятно начать с хорошей новости: по требованию ФАС снижена стоимость Азатиоприна компании Озон Фармацевтика. Появился осторожный оптимизм в сроках возвращения азатиоприна 🤞🏻И надежда, что со снижением стоимости не произойдут ухудшения качества.

А теперь, традиционная для пятницы рубрика: отвечаю на ваши вопросы, полученные через бот.

👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️

👩‍⚕️ Какие средства от прыщей можно использовать при язвенном колите?
Наружно - практически любые. Относительно тех лекарств, которые попадают в ЖКТ, надо разговаривать предметно по конкретному препарату.

👩‍⚕️ Какие обезболивающие можно принимать при болезни Крона?
Остеохондроз, грыжи шейного отдела, обострение. Невролог советовал Пелубио, Найзилат, Целекоксиб, но Крон везде в противопоказаниях.
При ВЗК, в том числе при болезни Крона, можно принимать короткими курсами или по требованию (болит - пью, не болит - не пью) селективные нестероидные противовоспалительные средства (НПВС, примеры препаратов ниже).
👩‍⚕️Важно, чтобы ВЗК было в ремиссии👩‍⚕️Подробнее говорили на прямом эфире с ревматологом.

Допустимые НПВС при ВЗК (указаны действующие вещества, а в в скобках - наиболее популярные торговые наименования)
👩‍⚕️Высокоселективные НПВС: целекоксиб (Целебрекс), эторикоксиб (Аркоксиа), парекоксиб, вальдекоксиб, рофекоксиб
👩‍⚕️Относительно селективные НПВС: лорноксикам (Ксефокам), пироксикам (Финалгель, Роксикам, Эразон), мелоксикам (Мовалис, Мовасин, Мелокан), нимесулид (Нимегесик, Найз)

Вопрос с приема
👩‍⚕️ Мне предлагают биологическую терапию, но я хорошо себя чувствую, можно ли обойтись без нее?
Мне подняли гемоглобин и белок в больнице, сейчас я на преднизолоне и меркаптопурине. Хотела бы обойтись без биологии, так как уезжаю по месту постоянного жительства, где эта терапия недоступна
При тяжелом обострении гормоны очень быстро приводят к улучшению состояния. Когда пациент впервые чувствует такое облегчение, то задается вопросом, а зачем какое-то другое лечение. 👩‍⚕️ Есть четкая статистика, что гормоны почти всегда (80-90%) дают улучшение симптомов, но вот полное заживление язв и эрозий в кишечнике (эндоскопическая ремиссия) в течение 1 года наступает только у трети (30%). У автора вопроса обострение проявлялось глубокими язвами в кишечнике, потерей веса, тяжелой анемией, дефицитом белка в крови, высокими СРБ и кальпротектином. При таком тяжелом обострении остаться на гормонах и цитостатиках без биологической терапии 👩‍⚕️ 70% вероятность нового тяжелого обострения в течение года. Более того, к сожалению, по опыту каждый повторный курс гормонов все чаще приводит к нежелательным реакциям и все менее эффективен. На приеме я честно рассказываю вероятные сценарии заболевания на той или иной терапии. Так пациент может сам подумать и принять осознанное решение - рисковать или нет.

Задать свой вопрос можно по ссылке через бота.

Пожалуйста, не стесняйтесь! Для меня очень важно живое общение с вами.

👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️

Дорогие друзья,
Мы с вами сталкиваемся с двумя противоположными тенденциями:

👩‍⚕️ растущее число людей с ВЗК, увеличение знаний и постоянное уточнение подходов к диагностике и лечению (столь быстро обновляется, что порой и специалисту-то не угнаться)

👩‍⚕️ огромная страна, разные регионы со своими ограничениями и возможностями, зачастую довольно инертные представления и у врачей, и у пациентов

👩‍⚕️ Я уверена, если каждый будет по силам помогать другим - понять, поддержать, посоветовать, поделиться, рассказать - мир все-таки будет становится лучше. Как и жизнь людей с ВЗК.

И один из таких путей помощи - участие в опросе, цель которого собрать правдивую, реальную картину жизни пациентов с 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️, беспристрастно оценить ваш опыт.

Пациентское общество Доверие ежегодно проводит такое анкетирование. В этом году мнение и опыт пациентов собирается до 15 мая. Более подробно - в посте общества Доверие, а вот еще ссылка на сам опрос.

Будем ждать результаты этого анкетирования! Очень важно понимать реальную ситуацию диагностики и лечения 👩‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️ у нас в стране, чтобы что-то изменить к лучшему.

Спасибо всем, кто найдет время и искреннее желание для этого!