Телеграм канал «Фонд «Круг добра»»

📲 Фонд «Круг добра» обучает цифрового помощника отвечать на вопросы родителей подопечных на Госуслугах 💻 Фонд «Круг добра» продолжает развивать цифровые инструменты, упрощающие процесс получения помощи для семей с орфанными детьми. Через социальные сети и почту Фонду поступает множество запросов. Вскоре на подавляющее большинство из них сможет отвечать робот Макс – виртуальный консультант, работающий на платформе «Госуслуги». Читайте подробности ➡ #кругдобра

💯 В Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава России сотый российский ребенок с Мышечной дистрофией Дюшенна получил от Фонда «Круг добра» один из самых дорогих в мире препаратов – деландистроген моксепарвовек (ТН элевидис) «Сегодня в нашем Центре важное событие: благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра» сотый пациент с миодистрофией Дюшенна получает патогенетическое лечение, – сказала в интервью первый заместитель директора Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России д.м.н. Ольга Викторовна Комарова – событие это важно как в человеческом смысле, так и для всей отечественной педиатрии. Благодаря закупаемому Фондом «Круг добра» генозаместительному препарату пациенты с Мышечной дистрофией Дюшенна, у которых раньше были неблагоприятные прогнозы, на терапиистановятся активными детьми: они бегают, играют со сверстниками, ведут полноценный здоровый образ жизни. 14 июля 2025 года Слава Пурышев стал сотым ребенком в России, который получил жизненно важный для него препарат. Верим, что теперь с мальчиком будет все в порядке. Мы отыграли у болезни право ребенка на здоровое детство». 🔺 Читать подробнее на сайте

⭐«Младенческие лейкозы очень коварны»: онколог Кирилл Киргизов рассказал, как сегодня спасают больных раком детей ✍️Как с помощью новых технологий сегодня спасают детей с тяжелыми онкологическими заболеваниями? Об этом «РГ» рассказывает Кирилл Киргизов, заместитель директора НИИ ДОиГ Онкоцентра Блохина. 👨‍⚕️Если позволите, начну с конкретного примера. Малыш из центральной полосы России заболел, когда ему было всего два месяца. Появилась температура, синяки по телу. Сдали общий анализ крови. И обнаружили страшные клетки - бластные. Уже на следующий день малыш оказался в нашем центре. Началась борьба со страшным недугом, острым лейкозом. ❓Как он диагностируется? 👨‍⚕️Сегодня это комплекс лабораторных исследований, который включает как стандартные методы по типу микроскопии, так и уникальные, которые выполняют только в нескольких клиниках России: например, исследования для определения четкой генетической картины опухоли. ❓Это доступно всем детям? 👨‍⚕️Да, ведь лечение в нашей стране проводят по клиническим рекомендациям, где отражены все необходимые виды диагностики. Для ребенка, о котором говорю, мы быстро выполнили полный спектр обследований. Они показали наличие тяжелой формы лейкоза, предполагающей очень интенсивную терапию высокими дозами химиопрепаратов. ❓И даже маленьким детям показана такая терапия? 👨‍⚕️Показана. Причем альтернативы нет. Младенческие лейкозы очень коварны и агрессивны. Если промедлить, опухоль станет «рефрактерной», то есть не будет отвечать на терапию. Во избежание такого развития событий мы четко соблюдаем время начала терапии и активно боремся с осложнениями, в том числе с помощью инновационных препаратов. ❓Но эти препараты нужно получить. У многих ли родителей есть на них деньги? 👨‍⚕️Как раз для нашего пациента мы применили такой инновационный препарат для борьбы с осложнениями. И смогли начать следующий курс терапии. Родители не платят за препараты: они входят в программу государственных гарантий, в том числе благодаря фонду «Круг добра». ❓Все ограничилось химиотерапией? 👨‍⚕️Нет. Лейкоз вел себя непредсказуемо и постоянно менял свой характер. Пришлось подключить иммунотерапию. После нее мы выполнили трансплантацию костного мозга. Причем не простую, а «усиленную» последующей клеточной терапией. В Центре Блохина работает протокол посттрансплантационной терапии с помощью НК-клеток (натуральных киллеров), которые буквально охотятся за опухолью в организме. 👨‍⚕️Но несмотря на все приложенные усилия, опухоль вернулась уже в головном мозге. Пришлось предпринимать еще одну линию терапии с препаратом молекулярно-направленного действия (кстати, он тоже входит в перечень фонда «Круг добра»). И после нескольких курсов опухоль наконец отступила. Мы все еще в процессе лечения, но уже можем говорить о прогнозе со сдержанным оптимизмом. Пациент отметил свой первый день рождения! А ведь совсем недавно не могли даже представить, что таким пациентам удастся помочь. ❓Кирилл, все-таки требуется комментарий. Ребенка госпитализировали к вам для оказания высокотехнологичной помощи по результатам удаленного консилиума. Так происходит только в вашем центре? Есть ли кооперация среди центров? 👨‍⚕️Да, такое взаимодействие налажено. Помимо совместных многочисленных виртуальных консилиумов проходят, например, мультицентровые исследования. Пациенты могут проходить разные этапы терапии в нескольких федеральных центрах. ❓И что же? Родители вынуждены договариваться, чтобы проложить путь между упомянутыми вами центрами? 👨‍⚕️Нет, происходит все, как правило, наоборот. Между Центром Блохина и Центром акушерства и гинекологии имени Кулакова налажено сотрудничество. Детские онкологи узнают о пациенте еще до наступления родов, и в возрасте 2-3 дней пациента уже могут перевести на лечение в НМИЦ Блохина по решению мультицентрового консилиума. 📍Продолжение 📍Телеграм-канал Детская гематология и ТКМ в Онкоцентре Блохина

🙏 Сегодня в НМИЦ здоровья детей пройдёт 100-я в России инфузия передового препарата однократного введения деландистроген моксепарвовек, одного из самых дорогостоящих лекарств в мире. Заветный препарат получит Слава Пурышев из Краснодарского края. С лета прошлого года, когда стартовала генная терапия мышечный дистрофии Дюшенна, Фонд обеспечил этим лекарством уже 100 детей. ☀ Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат. О том, что это изменение значит для семьи Славы, рассказывает его мама Ульяна Витальевна. #кругдобра #кругдобра_нашидети

🇷🇺 Россия стала одной из первых стран, где генный препарат однократного введения деландистроген моксепарвовек стал доступен для детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Первый ребёнок получил лекарство за счёт Фонда «Круг добра» в июне 2024 года. 🧬 Сегодня в НМИЦ здоровья детей инфузию получит 9-летний Саша из Орловской области. 💜 Историю Саши рассказывает его мама Татьяна Николаевна. #кругдобра #кругдобра_нашидети

🎬 По следам Региональной конференции для специалистов Приволжского федерального округа по актуальным вопросам оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями представляем видеоролик, который передает атмосферу мероприятия и эксклюзивные комментарии спикеров. Посмотреть полную запись выступлений можно на сайте Фонда и в видеозаписях Вконтакте https://vk.com/krugdobrafund?w=wall-202184546_10677

🇷🇺 В День семьи, любви и верности приглашаем к участию во флешмобе «Герб семьи»: пусть вся страна узнает о вас и вашей семье! 📍 Зайдите на сайт: https://герб-семьи.рф 📍 Ответьте на несколько вопросов о вашей семье 📍 Получите уникальный герб, отражающий ваши семейные ценности 📍Опубликуйте герб в соцсетях с хэштегами #ГербНашейСемьи и #кругдобра 💫 Пусть этот герб станет символом памяти, любви и силы, которую мы передаём своим детям. И пусть он напомнит, что даже в трудные моменты за каждым из нас — целая семья, целая история, целый род. #ГербНашейСемьи #кругдобра