Телеграм канал «Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"»

💜 Адресные сборы для детей и молодых взрослых с эпилепсией! 💜 Дорогие друзья, наш благотворительный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» продолжает помогать детям, которые борются с эпилепсией. Мы знаем, как важно вовремя получить поддержку, и готовы организовать адресные сборы для тех, кто в этом нуждается.🙏 Если ваш ребенок или ребенок ваших знакомых столкнулся с этим диагнозом и требуется помощь в оплате диагностики причин эпилепсии, плановых и предоперационных обследований, и он является гражданином РФ в возрасте до 25 лет - мы ждем ваши заявки! Мы открываем сборы на: ✅МРТ (наркоз, контраст, по эпи протоколу и т.д.) ✅Проведение генетических исследований ✅Видео-ЭЭГ мониторинг (разной продолжительности) ✅Консультации специалистов (невролог, эпилептолог, нейрохирург) 📩 Как подать заявку? Заполните форму заявку и отправьте её нам. Обязательно укажите корректные данные, чтобы мы могли с вами связаться. Мы рассмотрим вашу заявку и свяжемся с вами! Расскажем какие документы требуются для заключения договора благополучателя. ‼️Обращаем внимание: мы стремимся обрабатывать заявки в максимально короткие сроки! Если в течение 3 (трёх) рабочих дней вы не получили ответ, просим вас связаться с нами самостоятельно по указанному номеру 89852715354 в будни с 15:00-18:00. Это поможет нам избежать технических сбоев и своевременно реагировать на ваши обращения! #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи #судорогиудетей

ДВЕ ДОЧКИ. ОДИН ДИАГНОЗ. И БЕСКОНЕЧНАЯ ЛЮБОВЬ. Когда в семье рождается ребенок с редким генетическим заболеванием — это всегда испытание. Когда таких детей двое — это вызов, который требует невероятной силы духа.🙏 История Ольги — это путь матери, которая столкнулась с немыслимым: у обеих её дочерей, Маши и Милы, диагностирован синдром Драве — тяжелая форма эпилепсии, встречающейся у 1 из 20 000 детей. 23 июня — Международный день информирования о синдроме Драве. В этом откровенном интервью Ольга рассказывает: ➡️Как распознать первые звоночки страшного диагноза; ➡️Почему она 9 лет скрывала правду даже от близких; ➡️Как решиться на второго ребенка; ➡️Что значит — каждый день бороться за дочерей; ➡️Где найти силы, когда медицина бессильна; Это не просто история болезни. Это история о том, как оставаться человеком, когда судьба испытывает тебя на прочность. Расскажите про вашу первую дочку. Как и когда вы узнали о её диагнозе? С какими трудностями столкнулись? Когда Маше было 4,5 месяца, у нее внезапно случился первый приступ - она резко повернула голову, глаза скосились. Я испугалась, никто из родственников не понимал, что это. Вызвали скорую, нас увезли в больницу, но врачи в приемном покое предположили травму, и мы вернулись домой. Через несколько дней приступ повторился, скорая, вновь стационар. И невролог поставил диагноз: ЭПИЛЕПСИЯ. Это прозвучало как удар по голове... Я была молода и ничего не знала об этом заболевании. Врачи давали надежду, что препараты смогут полностью убрать приступы. Но несмотря на нормальные анализы и развитие, приступы учащались, становились тяжелее... продолжение в карточках #ФондСодружествоЭпи #синдромДраве

🎊Не просто новость, а настоящий восторг!🎉 Сегодня у нас радостное событие — ночью в приложении Tooba был успешно закрыт сбор для Леши! 👉 ссылка на закрытый сбор Поучаствовало 292 человека. 🔥 Мы очень благодарны каждому. Сбор встал на какое-то время, но сегодня пришло несколько волшебников, а один из них решил просто закрыть всю оставшуюся сумму сбора.🙏 Спасибо большое, всем кто сделал такое затратное усилие как “установить приложение”. Мы знаем, что вначале это непросто и неудобно, но дальше будет лучше, честное слово. 💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜💜 Небольшая просьба: Если вы уже скачали Tooba, поставьте, пожалуйста, ★ нашему фонду в приложении. Это поможет: ✔️ Чаще показывать наши сборы новым донорам ✔️ Упростит вам доступ к новым нашим сборам

🔥Новый сбор🔥 Лёша родился здоровым, жизнерадостным мальчиком, полным энергии и любопытства. Он обожал велосипед, плавание, танцы и активные игры с друзьями. Но в 7 лет его жизнь резко изменилась... Сначала это были странные ощущения — будто закладывало уши. Казалось, ничего серьёзного, но после обследований стало ясно: это эпилепсия. Приступы учащались, менялись, становились тяжелее. Теперь они случаются до 15 раз в день — Лёша теряет равновесие, падает, получает травмы. Из-за болезни он больше не может заниматься спортом, играть с ребятами во дворе, а частые приступы ухудшают память и приводят к откату навыков и умений. Но, несмотря на всё, Лёша остаётся солнечным и добрым парнем, который обожает рыбалку! Для него это не просто хобби, а моменты счастья, проведённые с семьёй. Сейчас важно выяснить причину болезни, чтобы подобрать правильное лечение. Для этого необходимо полное геномное секвенирование, которое поможет установить природу эпилепсии и найти эффективную терапию. 💚Мы открыли сбор для нашего подопечного Лёши на платформе Tooba — и хотим рассказать, почему это действительно удобный и надежный способ помочь. Мы знаем, как ценна каждая минута, когда ребёнку нужна помощь. Поэтому сбор для Лёши открыт на Tooba — платформе, где перевод занимает буквально 30 секунд!🙏 Как это работает? ➡️переходите по ссылке: https://m.tooba.com/pwib ➡️Выбираете сумму (можно любую — даже 50 рублей важны!) ➡️Оплачиваете удобным способом (а их там много😎) И всё! Ваша помощь уже летит к Лёше💜

День осведомленности об эпилептической энцефалопатии, вызванной мутацией в гене #CDLK5💜 CDKL5 (синоним Дефицит CDKL5) – тяжелое заболевание, связанное с мутацией в гене циклин-зависимой киназы-5. ✅Наследственное Х-сцепленное доминантное заболевание; ✅Формируется при дефиците или полном отсутствии в организме продукта гена CDLK5; ✅Распространённость заболеваний 1 случай на 40-60 тыс. детей; ✅Относится к г группе ранних энцефалопатий развития; Для заболевания характерно: • Очень раннее начало эпилепсии (в среднем в 6 недель) и тяжелой мышечной гипотонии; • Приступы – комбинация серий инфантильных спазмов и тонических приступов, но возможны и другие типы приступов; • Характерный фазный тип приступа: гипермоторный – тонический – спазм; • Тяжелая задержка развития практически во всех случаях Течение болезни: 📍Эпилепсия фармакорезистентна; 📍Интеллектуальная недостаточность тяжелая; 📍Эпилептические приступы ежедневные, хотя у отдельных пациентов есть перерывы; 📍Самостоятельно ходят и говорят отдельные слова только четверть пациентов; 📍 У части пациентов развиваются нарушения движений – хореоатетоз, дистония, паркинсонизм; 📍У мальчиков болезнь протекает тяжелее. В наших соц. сетях мы уже делились историей Арины. Ее семья ежедневно сталкивается со всеми сложностями CDKL5-энцефалопатии, но продолжает бороться за развитие дочки.💜 ➡️прочитать историю можно по ссылке #ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор

В преддверии Дня информирования о синдроме Драве мы хотим напомнить об этом опасном заболевании, чтобы как можно больше детей получили помощь вовремя!🙏 Синдром Драве (СД) – это редкая генетическая эпилептическая энцефалопатия. Это заболевание проявляется на первом году жизни, как правило, в виде судорог на фоне лихорадки. Синдром Драве – тяжелый, устойчивый к лечению эпилептический синдром с дебютом в младенчестве и серьезными последствиями для нейропсихического, двигательного, когнитивного и поведенческого развития, продолжающимися во взрослом возрасте. Генетические механизмы: в 80% случаев заболевание вызвано мутацией гена SCN1A, отвечающего за работу натриевых каналов нейронов. Заболевание чаще всего дебютирует на первом году жизни (3-15 месяцев) на фоне высокой температуры, перегревания тела или другого провоцирующего фактора (горячая ванна, купание в бане, физическая нагрузка, возбуждение, вакцинация и т.д.). Приступы продолжительные, характеризуются статусным течением. Как правило, поначалу развитие детей с синдромом Драве бывает нормальным, и ЭЭГ после первых судорог остаётся в норме - в результате врачи часто диагностируют обычные фебрильные судороги. Однако, через несколько недель или месяцев у них случается новый приступ. Вот некоторые тревожные сигналы, которые стоит учитывать в первый год жизни ребёнка. На какие 📍КРАСНЫЕ ФЛАГИ📍должны обратить внимание родители: ♦️Судороги при любой температуре (даже невысокой); ♦️Приступы дольше 10 минут; ♦️Появление новых типов приступов после года; ♦️Откат в развитии, потеря навыков; Ранняя диагностика СД (предпочтительно, в течение первых 2-х лет жизни) и раннее соответствующее лечение может привести к улучшению контроля над приступами и лучшим когнитивным и поведенческим исходам в долгосрочной перспективе. 💜Подробнее про синдром Драве специально для нашего фонда рассказывает к.м.н., невролог-эпилептолог Чернигина М.Н. МЦ «Тонус» (Нижний Новгород) ➡️ссылка на видео в ВК ➡️ссылка на видео YouTube ____________________________________________ ⬇️Напоминаем:⬇️ Если вы или ваши близкие столкнулись с подозрением на синдром Драве (тяжёлую форму эпилепсии, которая начинается в раннем детстве), но ещё не провели генетическое исследование, подтверждающее этот диагноз, мы готовы помочь‼️ Если у вас есть медицинская выписка от врача, подтверждающая подозрение на синдром Драве или вам ранее ставили этот диагноз, но вы НЕ СДАВАЛИ генетический тест, вы можете обратиться в наш благотворительный фонд. Мы готовы оплатить генетический анализ сразу после проверки документов в ускоренном порядке‼️ Это поможет вам получить точный диагноз и начать необходимое лечение. ‼️форма для заявки‼️ #СиндромДраве #Эпилепсия #ФондСодружествоЭпи

С Днём медицинского работника👩‍⚕️ Дорогие наши врачи, медсёстры, санитары – все, кто каждый день совершает маленькие и большие чудеса!💜 Сегодня, в завершение длинных выходных, мы хотим от всей души поздравить вас с профессиональным праздником!🙏 От имени команды нашего фонда — огромное спасибо за ваш труд, терпение и преданность делу. Каждый день вы дарите людям надежду, помогаете в борьбе с болезнями и делаете этот мир добрее. Особые слова благодарности мы адресуем экспертам нашего фонда и врачам, которые всегда поддерживали и продолжают поддерживать нас. Особенно это важно для наших подопечных с эпилепсией – ваша помощь для них бесценна. Ваши знания, опыт и участие бесценны – мы это искренне ценим! Вы – не просто специалисты. Вы – те самые люди, кто даёт надежду, когда она кажется потерянной. Кто каждый день совершает маленькие подвиги, спасая жизни. #эпилепсия #ФондСодружествоЭпи